Koala en pma

Nos aventures sur le long chemin de la PMA… Avec un Happy End !

36sa : les péripéties continuent

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ? Pas forcément. Surtout une Mini-Koala qui me prend beaucoup de temps et d’énergie (voilà 10j qu’elle est entrée dans sa phase du « non » 😱… Ça m’a fait rire le premier jour, beaucoup moins maintenant… Note à moi-même : Courage, elle n’a que 16 mois!)
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Donc en résumé, la dernière fois que je vous ai donné des nouvelles, c’était suite au changement d’hôpital, et j’attendais de rencontrer la cardiopédiatre et de visiter la néonat.

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C’est bien mignon la néonat, ça fait un peu cocon, 1 infirmière pour 3 bébés, un espace pensé pour que les parents vivent ce moment le mieux possible, les aînés et les grands-parents ont le droit de venir … Mais j’espère bien y échapper !

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J’ai pu rencontrer la cardiopédiatre. La dernière écho du cardiopédiatre de Marseille la rassure sur notre cas. Il ne devrait pas y avoir besoin d’un passage en néonat, juste une hospitalisation de 4 ou 5 jours (« au lieu de 24 à 48h »–> j’en connais peu pour qui ça a été  aussi court) en unité kangourou (chambre au sein de la maternité, où le bébé est hospitalisé avec la maman, et bénéficie des mêmes soins qu’en néonat avec une infirmière pour 6 bébés). Elle suivra l’accouchement « de loin » et ne devrait pas intervenir, sauf si le Miracle en a besoin. –> OK, on signe où ?

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Elle veut par contre refaire une écho à 35-36 sa, pour être sûre que le muscle du coeur n’évolue pas plus, sinon elle m’envoie à la Timone. 

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J’ai donc revu mon SF mardi, à 35sa+2. Il a pris plein d’images du coeur. Mais, comme il l’a dit lui-même, il n’est pas cardiologue, donc il n’est pas en mesure de contrôler l’épaisseur du muscle (même s’il n’a rien vu de particulier). Il envoie donc les images aux 2 cardiopédiatres, qui sont évidemment en vacances ! (La France en août en somme.) 
Il en a profité pour nous faire de jolis portrait du Miracle en train de téter. Et on a reçu ses cheveux 😍 très présents apparemment !
Puis, pour la forme, il l’a mesuré… Il n’aurait pas dû ! 

Si les mesures du périmètre crânien et de la longueur fémorale sont bonnes, le périmètre abdominal est trop petit (correspondant à un terme de 32sa et des brouettes), le percentile de croissance tombe au 9eme percentile. Il y a une explication logique pour expliquer le retard de croissance : le Miracle n’a plus la place et l’abdomen s’écrase (contrairement au crâne et au fémur)… 

Il s’est ensuite lancé dans l’écho doppler. Et là encore, on aurait mieux fait de boire un coup (de soft pour moi), ça aurait été plus sympa ! Il y a une histoire de résistance, pour qu’en cas d’anomalie de la circulation sanguine, le cerveau soit le dernier organe touché. Et quand la résistance au niveau du cerveau est plus élevée que celle du cordon, c’est que le bébé n’est pas assez irrigué et on est mal. –> Ah, ben on est mal. Oui, surtout si on ajoute à ça le retard de croissance… 

Mais le SF est là aussi rassurant, on est en fin de grossesse et le cordon est écrasé. (Donc on aurait un retard de croissance qui est en fait un problème de mesure, et des dopplers pourris parce que le cordon est momentanément coincé par le Miracle) Mais il ne peut pas faire comme si de rien n’était et oublier les dopplers. Donc il a appelé et mailé le gynéco (qui a répondu le lendemain après midi) pour avoir la conduite à tenir (s’il avait été inquiet pour de vrai, on aurait filé à la maternité pour faire un monito). En l’absence de réponse, il m’a demandé de m’alonger pour refaire les dopplers qui ont été bien meilleurs ! Et puis on est enfin rentré chez nous.

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Le gynéco m’a collé 2 monitorings par semaine jusqu’au terme, pour surveiller le rythme du Miracle… On n’a pas fini de le regarder sous toutes les coutures !!
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Avant, j’aurais peut-être choisi l’option « stress à fond », mais je préfère faire confiance au Miracle. J’avoue avoir hâte de tenir le Miracle dans mes bras (je n’ai pas forcément hâte de ne plus être enceinte… C’est le paradoxe du moment !!) pour pouvoir enfin souffler pour de vrai (il y a un message pour toi DNLP 😝). 

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33sa+2 : en savoir un peu plus

Mardi dernier, j’avais l’écho de contrôle avec mon sage-femme. On devait vérifier qu’il n’y avait pas de changement pour être sûr d’écarter l’amniocentèse (puisqu’on ne savait pas quoi rechercher jusque-là). Écho plutôt rassurante (la levocardie semble même moins marquée : on est passé de 90° à 70  (la norme est encore un peu loin, puisque il faut être entre 35 et 45°) !). Le Miracle va bien, son rein reste à contrôler à la naissance. Il pèse 1818 g (ce qui fait un poids de naissance estimé à 3,2kg). 

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Pour mon sage-femme, comme le cardiologue veut une écho de contrôle et un électrocardiogramme dans la semaine après la naissance, la maternité de niveau 2 ne lui semble pas obligatoire (en gros, je peux rester en niveau 1, et on prévoit les contrôles demandés), mais il pose quand même la question aux médecins de la Timone.

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Mercredi, il me rappelle. Réponse du gynéco « elle peut accoucher dans sa maternité (si c’est celle de niveau 2b) ». Ha. 

Il m’organise donc un changement de maternité et de gynéco. 

Mon gynéco (de niveau 1) m’appelle lui aussi pour prendre des nouvelles et m’explique que cela évitera un transfert (et une séparation) en cas de problème à la naissance. 

De toute façon on n’a pas le choix. Et c’est toujours mieux que de devoir aller à Marseille (quoique, j’aurais peut-être eu droit à mon tour d’hélico !).

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Hier, rencontre avec mon nouveau gynéco. Très sympathique et dynamique. J’ai au passage découvert la joie des étiquettes 😱😱😱 (avec 25 minutes d’avance au rdv, il me restait 10 personnes avant moi sur les 20 du départ…. Mais mon gynéco m’a fait passer avant. Nah!)

Il a repris tout mon dossier (de la PMA à la levocardie !), et surtout, il a pris de le temps de discuter (comment je vivais toutes ces annonces qui s’enchaînent depuis bientôt 1 mois) et de me rassurer (un peu). Il m’a pris rdv chez l’anesthésiste et il a planifié une visite de la néonat pour que je puisse rencontrer le pédiatre et savoir comment ça va se dérouler dans les minutes qui suivent la naissance et les jours d’après. Seul bémol, la néonat est débordée, j’ai donc rdv mercredi à une heure où le Koala ne peut vraiment pas être avec moi. Puis j’ai eu le droit à ma petite visite de l’hôpital (avec mon grand sens de l’orientation, c’était pas du luxe). Soit un rendez-vous qui a duré une bonne heure, avec à la clef un petit coup d’œil au bébé.
Pour lui, la grossesse en elle-même n’est pas à risque, mais ce sont les éventuels soins pour le Miracle qu’il faut prévoir. On continue donc un suivi de grossesse classique, même si on conserve l’écho supplémentaire du 27 (pour contrôler que tout va encore bien pour le Miracle).

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Il reste un peu moins de 8 semaines, pas forcément les plus faciles. Mais je commence (oui, à peine) les préparatifs. On a commencé à trier les affaires du bureau (qui est maintenant un peu moins rempli, mais totalement inaccessible !) et j’ai acheté 3 pyjamas. J’essaye de rassembler des affaires naissance et un mois neutres, pour voir ce qu’il faut que j’achète. Et je réfléchis doucement à la liste de naissance qu’on commence à nous réclamer. (Mais bon, toujours aucune annonce sur FB, il est probable que beaucoup de connaissances et copains un peu lointains ne soient pas encore au courant de la bonne nouvelle). Nous n’arrivons pas à nous lancer dans la recherche des prénoms (va peut-être falloir qu’on se bouge)

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On m’a posée la question du petit troisième (déjà ??!!??). Avant, nous disions 2 ou 3. Puis la PMA est passée par chez nous, et finalement, on s’est dit qu’un enfant ce serait déjà énorme. Mini-Koala a fini par nous rejoindre et nous apporter suffisamment de Bonheur pour faire abstraction du long combat, et on s’est dit que nous retenterions notre chance, pour un numéro 2 uniquement. Et DN(LP?) nous a amené notre Miracle et la grossesse qui va avec. Aujourd’hui, il me semble évident qu’on va s’arrêter là. Mais qui sait, je vais peut-être encore changer d’avis…

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30 juin 2017 : une journée pas si mauvaise !

Et si c’était ça, LA mauvaise nouvelle cette année ??!!

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Vous avez bien lu, DNLP me laisse un peu de répit !!!

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En résumé, la levocardie (on est passé à 90° au lieu de 80 la semaine dernière et des 35-45 normaux!!), l’hypertrophie du coeur et l’irrégularité de la paroie (encore une nouveauté !) n’amènent pas le cardiologue à nous faire faire l’amnio ! Il ne saurait pas quoi rechercher exactement, et l’amnio n’amènerait pas forcément de réponse.

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Il me demande de refaire une écho à 32sa avec mon SF échographiste, pour vérifier l’évolution. Si les problèmes s’accentuent, on reparlera d’amniocentèse à ce moment-là.

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Il nous demande aussi de faire une écho et  un électrocardiogramme dans la semaine qui suit la naissance.
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Je n’ai peut-être pas gagné les 100 millions de l’Euromillions, mais j’ai gagné un truc encore plus gros !! (En même temps, je n’avais pas joué à l’Euromillions 😉)
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Encore merci pour votre présence dans ces moments difficiles, vous pouvez sortir le champagne (ou le Champomy pour certaines !)!!!

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30sa+2 : avis du staff

 » On se range derrière l’avis du cardiologue »
Aucune surprise.

Encore quelques jours d’attente.

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Mais j’ai fait mon premier cours de sophro. L’autre dinde a eu la bonne idée d’avoir un empêchement. Ma SF m’a sorti des mouchoirs, m’a bien reboostée, puis m’a bien relaxée. Il tombait pile au bon moment ce cours de préparation à la naissance.

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Merci pour tout vos gentils mots, ils me font chaud au cœur 💖

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30sa+1 : enfin des nouvelles

Le Doc m’a appelée. Il a eu le cardiologue au téléphone samedi (WTF???!!), qui veut nous voir. Rendez-vous vendredi après-midi à Marseille.

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La commission de demain se rangera derrière l’avis du cardiologue (oui, on a un petit soucis de chronologie).

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Le cardiologue a dit avoir vu 2 patientes avec le même problème, les 2 bébés n’ont rien. Donc le gynéco se veut rassurant. (Mais à ce que j’ai compris elles ont quand même eu droit à une amniocentèse).

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Il reste à savoir, s’il doit y avoir une amnio, si on la fait à 30sa ou à 32, parce qu’il faut 2 à 3 semaines pour les résultats (mais il faut aussi minimiser le risque de prématurité). (Oui, là aussi on a un soucis de chronologie…. Vendredi je serai à 30sa+5).

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J’ai quand même posé la question : est-ce que le fait d’avoir eu un hématome pendant 14 semaines (ou un truc dans le genre) accentue le risque lié à l’amnio? Il n’a pas vu d’hématome à l’écho donc pour lui on est retombé dans les stats classiques, comme s’il n’y avait jamais eu d’hématome. 

Bon, je poserai quand même la question à mon gynéco. Je préfère avoir plusieurs avis.

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Apparemment un accouchement en niveau 3 n’est pas nécessaire. Il m’a cependant parlé de l’hôpital niveau 2, et non de ma clinique niveau 1.  La langue qui a fourché ou une sécurité, je poserai aussi la question à mon gynéco.

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29sa+5 : le jour où je suis la dinde qui part en pleurant….

Hier, rendez pour l’écho à Marseille. 

Notre gynéco et notre sage-femme échographiste étaient plutôt confiants, nous aussi du coup.

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J’aurais dû me douter au moment où on est rentré dans la voiture pour arriver avec 30 minutes d’avance et que le GPS nous a annoncé une arrivée 30 minutes après le début du rendez-vous (et il fallait encore trouver une place, chose très très facile à Marseille un vendredi après-midi du mois de juin) que ça allait être bien moins funky qu’envisagé. Que nenni, j’ai préféré garder espoir (et le bouchon imaginaire de 50 minutes du GPS m’a bien aidée). 

Bon, on a loupé une rue, petit détour de 10 minutes, bouchons dans Marseille : le Koala me dépose devant le centre 5 minutes avant et va se garer (sans la dinde que je suis, il pourra arriver en courant).

Arrivée au secrétariat principal, j’apprends que le Doc est au 1er étage et je demande s’il est ponctuel. Oui. Et mince, il faut que je monte, j’envoie par SMS le nom du Doc au Koala pour qu’il puisse me retrouver. 

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Je confirme, le Doc est à l’heure, même en avance, puisque que la patiente avant moi est en retard (et toujours pas arrivée)… Je rentre donc sans mon Koala (mais avec le Miracle, et comme c’est pour lui qu’on est venu, le Doc commence) qui ratera les 2 premières minutes d’écho. 

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Le Doc détaille tout, comme s’il récitait un long texte. Je décroche un peu par moment (il parle vite !), mais je ne perds pas une miette de l’image (pas toujours compréhensible). 

Si je veux rester optimiste, je pourrais me contenter de la version qui me va bien : le Miracle est un bébé chevelu (💗💖💕 moment milk à fond) et acrobate (une jambe tendue, l’autre avec le pied sur le front !). Voilà, c’était super sympa comme écho.

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Le soucis, c’est que la vraie version est bien moins drôle.

Une fois l’écho finie, il nous dit qu’on va en parler. Et là, le monde s’écroule. 

Oui, il y a bien une levocardie (un angle à plus de 75° au lieu des 35 habituels), mais qu’importe. 

C’est surtout la taille du coeur qui l’inquiète : il est plus gros que la normale. Il a cherché d’autres organes touchés, il n’a rien vu, ce qui est plutôt rassurant. Mais. Il ne peut pas affirmer que tout va bien. Soit c’est juste que le coeur est plus gros (il a comparé ça aux deux seins d’une femme) et on s’en fou. Soit c’est une maladie, genre orpheline, le truc où personne ne sait te dire ce qu’il en est vraiment.

Jusque-là​, mes yeux étaient remplis de larmes, mais mes joues étaient sèches.

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C’est le plan d’attaque qui m’a démoralisée. Il a envoyé dans la foulée les images à un cardiologue, il me rappelle ce week-end pour me dire si on va voir ce spécialiste ou si on ne doit pas s’inquiéter.

Il présente notre dossier en commission à la Timone mardi, pour voir si on fait une amniocentèse. (1 à 2% de risque d’accouchement, donc on la ferait vers 32sa, histoire d’avoir les résultats avant la naissance, pour pouvoir prendre une décision, mais que ce ne soit pas trop tôt pour une éventuelle naissance).
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Merde DNLP. Je suis à 30 sa demain. Arrête de me faire chier.

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PS : une pensée pour les couples qui m’ont vu rentrer en pleurs. J’espère que votre rendez-vous était plus sympa que le mien.

Ps2 : une pensée pour la dame venue suite à son tri-test de 1/208. J’espère que sa journée aura été meilleure que la mienne.

Ps3 : « les croix qui s’accumulent dans les mauvaises croix ont raisons des espoirs les plus courageux » mais je n’ai pas dit mon dernier mot. (Je te l’emprunte Carotte, si tu me le permets).

Ps4 : Si vous ne savez pas quoi faire de vos doigts, croisez-les, j’en ai besoin…

Ps5 : le Koala résume le rendez-vous de manière encore plus sympa que moi. Pour lui, nous avons vu un bébé chevelu acrobate au grand coeur, ce qui lui donne une qualité supplémentaire !

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Le jour où je suis la dinde

Je vous entends me faire remarquer qu’à 28sa+4, je suis déjà une dinde depuis belle lurette ! C’est pas tout à fait faux.

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En vrai, mon SF échographiste m’a pris rdv chez son confrère specialiste en cardiologie foetale à Marseille vendredi prochain (en huit, pas demain. Demain, c’est rdv gynéco.). Juste pour être sûr. Il n’est pas inquiet, je ne suis pas obligée d’accepter. (Euh… Si c’est le moyen d’être sûre que le Miracle est en pleine forme, je signe immédiatement !!!)

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J’ai donc rdv … là où mon Docteur Sourire m’avait envoyée prendre mon deuxième avis ! Je serai donc cette dinde au milieu des pmettes, celle-là même qui, simplement par sa présence dans la salle d’attente, m’avait renvoyée à ma condition d’infertile qui venait de faire une FC.

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Je m’excuse par avance de vous exposer mon ventre bien trop proéminent pour cette salle d’attente (oui, vous aurez le droit de me lancer des regards noirs, mais venez quand même me dire bonjour).

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26sa+4 : hématome, levocardie et rein

Des nouvelles suite à l’écho de contrôle : 

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– l’hématome : il n’est plus. Le mois dernier on l’avait encore mesuré « parce que c’était moi » (comprendre que mon cas méritait qu’on continue de s’attarder là dessus). Cette fois, il reste un mini truc, mais l’echographiste n’a même pas essayé de le mesurer. CHAMP…OMY!!!!

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– la levocardie : elle est avérée. Mon SF était en congrès, avec les spécialistes nationaux. Il a donc amené mes clichés (ça fait un peu VIP ça !) et les a montré AU spécialiste. « Oui, le coeur est à gauche, et alors ? S’il n’y a pas d’autres malformations, ce n’est pas grave ». 

Il les a aussi montré à un confrère spécialisé en cardiologie sur Marseille, qui pense aussi à une légère levocardie. 

Pendant l’écho, il a scruté le coeur sous toutes les coutures (et c’est long. Et stressant.). Tout y est et à la bonne place, et tout est bien relié comme ça devrait l’être. C’est plutôt une super bonne nouvelle : il n’y a pas de malformation ! CHAMP…OMY !!!!

Il est très probable que l’écho T3 ne se passe pas sur Toulon mais sur Marseille (avec ledit spécialiste), histoire qu’il puisse regarder ce qu’il veut vérifier. S’il n’y a que ça pour être certains que tout va bien, on dit oui !

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– le rein : il était en limite haute à la dernière écho (4,9mm pour une limite à 5mm). Le SF a mesuré : 6,7mm. Face à ma mine décomposée​, il m’a vite rassurée : plus la grossesse avance, plus les limites augmentent (en fait, c’est logique, mais quand on stresse, on n’est pas très rationnel !!). On reste donc en limite haute, il faut continuer à surveiller. On va attendre encore un peu pour le Champomy.

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En conclusion, l’écho est plutôt positive ☺
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Il a mesuré le col : 41 mm, ça a l’air normal. Tant mieux. Mais il me demande de continuer à rester calme. 

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Bon, et puis je suis rentrée chez moi. Et j’ai lu le compte-rendu. Et puis j’ai comparé avec celui du mois dernier (mais pourquoi j’ai fait ça ????). On est passé du 25eme percentile de croissance au 15eme… Et voilà, je me stresse encore.

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22sa+2 : l’écho t2

C’était mardi. 

+3,5kg (ça y est, j’atteins le poids de départ de la grossesse de Mini-Koala !)

Pas de nouveaux saignements (ils se sont arrêtés juste avant les 20 sa)

Un Miracle qui bouge énormément

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Le Koala m’accompagne à l’écho. Et quand il est là, les nouvelles sont bien meilleures !!

En bref, l’hématome a DISPARU !!!!! (Bon, en vrai il y en a un autre, celui que le gynéco a mesuré il y a 15j : mais « chez une autre patiente, je n’en aurais même pas parlé, bon, vu votre dossier, je mets quand même la photo et les mesures mais je ne le mentionne pas dans le compte-rendu »).

Pour la levocardie modérée : le sage-femme a montré l’écho à un docteur de Marseille qui ne voit pas d’anomalies. Mon sage-femme échographiste maintient que pour lui le coeur est trop à gauche. Il nous a demandé l’autorisation de montrer les nouveaux clichés à ses confrères pour avoir leurs avis (chose que l’on a acceptée​, évidemment). Il a détaillé le coeur du Miracle sous toutes ses coutures, et il n’a pas vu d’autres anomalies. 

Il y a un rein qui est dans la limite haute des mesures (5mm), à surveiller.

Notre Miracle pèse maintenant 495g (23eme percentile). C’est, comme Mini-Koala, un modèle tout en longueur (pour la taille, on est au 65eme percentile).

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On continue les contrôles écho tous les mois, ce qui fait un rendez-vous​ tous les 15 jours en alternance avec le gynéco. 

Les contractions s’invitent depuis presque 15j (souvent le soir, parfois aussi la journée quand Mini-Koala ne supporte pas de ne pas être aux bras/enchaîne les bêtises/veut escalader les escaliers), ce qui me fait dire que même si l’hématome d’origine s’est fait la malle, il est peu probable que je reprenne le travail.

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20sa+3 : la moitié du chemin

Vendredi, c’était rendez-vous mensuel gynéco. Il était de garde, était à la bourre, et alternait consultations et urgences de la maternité. 

Mon rendez-vous a donc duré en tout et pour tout 10 minutes, mais ça a été suffisant pour me montrer le coeur du Miracle (je crois que j’ai passé une semaine à psychoter en imaginant le pire parce que je ne le sentais pas bouger… J’ai réussi à me raisonner en me rappelant qu’à ce stade Mini-Koala commençait à peine à bouger et que les coups étaient très discrets. Ça m’a suffisamment calmée pour que je n’en parle pas au Koala. Faut dire que je l’ai fait flipper quelques jours plus tôt en parlant contractions.)

On a quand même vérifié l’hématome : il stagne. Mais comme j’ai arrêté de saigner (après plus de 7 semaines tout de même), je vois mal comment il va pouvoir se résorber davantage. On prolonge donc l’arrêt d’un mois, et je commence peu à peu à me faire à l’idée que je ne retravaillerai pas d’ici la fin de l’année scolaire (et par extension, pas d’ici la fin de l’année civile non plus, parce que j’ai bien l’intention de profiter un minimum de mon congé maternité et de le prolonger un peu… Il faut profiter des Miracles, qu’ils soient des miracles tout court ou des miracles de la médecine).

En 10 minutes, il n’a pas pris ma tension (je suis crevée), il n’a pas mesuré le col (ou il ne me l’a pas dit), il n’a pas fait de TV (oui, voilà ma nouvelle psychose…). On n’a toujours pas parlé prise de poids (+2,5kg, mais je ne suis toujours pas au poids de départ de la grossesse de ma Mini). Par contre, il m’a prescrit des bas de contention qu’il aimerait vraiment que je porte vu que je ne bouge pas beaucoup (il a dû oublier ce qu’était vraiment un enfant d’un an et qu’il faisait 26°C la semaine dernière…).

Puis il est retourné à la maternité. « Voyez avec ma secrétaire pour régler ». 
Heureusement que l’écho t2 est dans 2 semaines, parce que ce rendez-vous était vraiment bizarre.

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Et sinon, Mini-Koala a eu deux gastro en 2 semaines, la première quelques jours avant son anniversaire… que j’ai eu pour son anniversaire (oui oui, sympa le repas à 18 personnes en mode vomito). La deuxième la semaine dernière, et depuis je voue un culte aux parents de jumeaux ou plus, qui doivent tout changer (draps, pyjamas, bodys, pantalons, collants…) en double ou plus. Vous avez la reconnaissance éternelle ! (Et moi j’ai à nouveau attrapé sa gastro. Joie et bonheur.)

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